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器官捐献,生死边缘的“情感体验”报告

[日期:2017-06-23] 来源:  作者:李熙爽 [字体: ]

      在哈尔滨医科大学附属第一医院的门诊五楼,有一个玻璃屋子——器官捐献办公室。自从2015年6月成立,两年间,它帮助42只眼睛重见光明,帮助76人获得新生。在这里,你能看到最绝望的病患,倾听最漫长的等待,感受百态亲情,甚至见证一个人的“第二次”生命。近日,记者走入这里,在生与死的边缘感悟冷暖人生。

      捐献,我们看尽世间百态

      2015年,哈医大器官捐献办公室正式成立。从事多年儿科工作的护士长王凤华来到这里,成为一名器官捐献协调员。她的工作,就是寻找愿意在逝后捐献器官的危重病人。
工作两年来,王凤华和几位协调员几乎走遍了黑龙江各市县的医院重症病房,跟不同的患者家属打交道。

      面对器官捐献,家属们什么反应都有。有人承认捐献器官是对的,但只要涉及自己家人就绝对不行:我家老人必须完整地走;有人原本聊得不错,一听“捐献”两字顿时翻脸不认人;有人对着协调员们怒吼:“你们有没有人性,我们是来救命的,不是来送命的。”还有人干脆连话都不听全,伸手一指门,潜台词就是:别说了,赶快滚!有些直系亲属还没表态,各种远方亲戚赶紧发言:“决不可能,给我们家丢人!”想捐献的亲人也只能算了。“他们偷偷告诉我们,我们不敢,怕被亲戚在背后戳脊梁骨。”还有的亲人选择捐献后,也会偷偷叮嘱协调员:“不要说出去,不然邻居或村里人会笑话。”

      刚担任这一工作,王凤华受到的误解和委屈有时候是比山高、比海深。直到有一天,她和院长一起去查房,王凤华亲眼见到了一位需要心脏移植的患者。“他浑身上下都是紫的,一口一口地在倒气,这口好不容易喘上来,下一口气不知道又要喘多久。”看到了这位病人,王凤华突然有种感觉:“我要是能为他找到合适的心脏就好了。”她说:“有时候救一个人,甚至是救一家人。”

      让协调员感到心寒的,是一些根本不关心亲人,只看钱的家属。“有人上来就问,捐献器官有没有钱啊,没钱不捐!还有人捐献前先打听,出于人道主义精神,一些捐献者家庭特别困难,红十字会会进行一些补助。他们听说谁家拿到钱了,就要‘商量’,达不到这个数就不捐。”

      有一位女士,前夫脑出血去世,家人决定将他的肾脏捐献给他患有尿毒症的姐姐,其他器官无偿捐献。没想到,这位前妻到姐夫家去“要账”:想要肾先给钱,不然我让你们都捐不成,不信你就试试!

      协调员王医生告诉记者:“捐献跟购买决不是一个概念。亲人的器官能拿钱来衡量吗,它们能挽救一个人的生命,每一个器官都可以说是无价的!”

      当然,也有让协调员们感觉到温暖的家属们。一位清扫工的女儿,主动找到了捐献办公室:捐献器官是父亲生前的遗愿,我们想让他的眼睛再看看我们,看看这世间的美景!一位失去独生子的母亲,听说器官捐献是生命的一种延续,她的眼睛一下子就亮了:我还能再听到儿子的心跳声吗?最感人的是一位脑瘤患者,知道自己濒危了,她千叮咛万嘱咐让丈夫将自己送回哈尔滨:用我的器官,多救几个人。她年过七旬的老父亲,偷偷找到协调员:“要是和我女儿器官配型成功的人没钱做手术,我们老两口愿意出2万元!”

      王凤华说:正是这样人,让我们学会敬畏生命。

      移植,他们回避亲人的器官

      2017年5月,47岁的刘森(化名)进行了一次成功的肝脏移植手术。2010年,由于喜欢喝酒,刘森得了脂肪肝。病情快速发展,2013年时,已经变为肝硬化。肝脏动脉的血流不过去,脾变大,他的胃部和消化道的血管也被撑大、变薄。一根鱼刺,就能让他的消化道大出血。
饱经病痛折磨2年后,2015年的夏天,刘森和妻子做了决定:不能再这样活得“战战兢兢”,干脆进行肝移植。

      他的妻子王琦(化名)告诉记者:“确定要移植器官,我掰着手指头数,家里谁能用得上。刘森70 多岁的岳母主动请缨:“要换就换我的吧,我年纪大了,活的够本儿了。”王琦说:“我妈年纪太大肯定不行,其实我最想把我的换给他,但医生说我脂肪肝,不能移植。我俩还有一个女儿,当时18岁,女儿跟我说:妈,不行就换我的吧,为了让爸爸赶快好起来,我愿意。”

      没想到听到这一消息,刘森勃然大怒:“我宁可死,也不要女儿的器官!”他告诉记者:“从决定换肝以来,我就没想过要自己亲人的,宁愿多花点时间,排上队。”为什么舍近取远,舍易取难?刘森非常敏感:“我不愿意给别人添负担”。他更不愿意,让家人间的亲情接受这种严峻的考验。

      2013年,齐女士的肌酐高达800多,被医院确诊为尿毒症。身体一向健康的齐女士,第一次走进了尿毒症患者的病房。“那种场景和气氛,和普通病房完全不一样,尿毒症是肾脏出现问题,不能为人体排出水分,也不能排出血液中的金属。长期下来,有的患者磷超标,浑身痒得不行,家属拿一个搓澡巾,像搓澡一样给他解痒,患者被搓得浑身都是血点;还有的患者钾过高,一个不慎,就可能引发心脏骤停。”

      齐女士尝试了自己人生中的第一次透析,那种滋味,她说健康人根本无法理解。“我一边躺着一边想,永远要透析的话,这个人不就完了吗?我这辈子是不是就算完了?”

      每次走向透析室,齐女士都像走进一个无底的深渊:绝望、害怕、自卑、痛苦。经过几次这种折磨,她受不了了:干脆进行肾移植。然而这种移植有一个条件,齐女士坚决不用亲人的肾,“否则我宁愿一辈子透析”。她列出了一大串理由来解释:“女儿的孩子才2岁,丈夫是主要劳动力,哥哥年纪太大了身体不好……”然而等待肾源的过程太漫长,两年的时间过去了,肾源还是没有任何消息。这时候,女儿偷偷找到了她:妈,移植我的肾吧。丈夫也表示过:要是不行,就用我的。齐女士的哥哥,却始终没有开口。齐女士告诉记者:“哥哥一直很照顾我,每天早七点、晚七点准时给我送饭,他家离医院特别远。”但是无论他对齐女士照顾得多细致,都不如丈夫与女儿的那一句话暖心。齐女士也向记者承认:“虽然我不想用亲人的肾,但我用不用,和你说不说,是两回事儿。”

      协调员王凤华告诉记者:“患者主动拒绝使用亲人的器官,这是常有的事儿。”长期饱受病痛的折磨,一些患者压抑、敏感,他们心理状态也慢慢变化。很多人即使生命濒危也不向家属求助,其实并不是他们真的看淡了生死,而是他们在逃避问题,他们害怕被亲人拒绝,害怕在病情之后,自己再一次受到打击。

      排号,世上最漫长的等待

      一旦确认移植器官,患者们就迎来了这世上最漫长的等待——排号期。

      2015年,刘森正式申请器官移植,但随后的半年时间里,没有任何信息。就在刘森开始怀疑自己“还能不能等到?我到底有没有这个机会?”的时候,一个医生的电话,点燃了他所有的希望:肝源来了。然而还没等他和家人好好分享这份喜悦,第二天,医生告诉刘森:肝源被污染了,无法移植。

      知道这一消息后,极为乐观的刘森变得沉默。他没说自己的伤心和失落,但妻子王琦全部看在眼里。“他在很长一段时间,心情特别低落。那时候,他每天就喜欢一个人呆着,出门也就去花鸟鱼市场,用养花养鱼,让自己忘记病情。”

      随着噩耗而来的,是刘森越来越严重的病情。在这种情况下,肝源迟迟不来,无奈的刘森只能第6次接受套扎手术。

      他告诉记者:“我每次做手术,陪同我前去的朋友都看着我流泪说:你太遭罪了。”为了防止意外,刘森做手术时不能打麻药,他清醒地看着医生给他嘴里插上管子,将手术器械送到消化道内。然后,二次插管,手术正式开始。

      “不能使用止疼药,也不能被麻醉,我清醒地感受医生拿钳子将我食道内的一块肉揪起来,缝到一起,那种感觉,就别提了。”每次手术后,他4天4夜不能进食,真是躺也不是,坐也不是,一个翻身、一口唾沫,都让他疼得抓心挠肝。“就为了不再做套扎,我也想移植手术赶快来,实在等不起了。”

      齐女士同样经历了漫长的排号期。“刚开始排号后,三四个月的时间我都坐立不安。没事儿就看手机,咋一个电话也没有呢?老公天天跟我说,你把手机充好电,做好全方位的准备,可这电话就是不来。”

      等待了1年多,齐女士一家等不起了,他们来到哈医大,重新排号。刚排了没多久,齐女士接到一个电话。“那是2016年1月,医大的医生通知我,现在有一个肾源。当时我彻底蒙了,我会这么幸运吗,不是骗子吧?”为了确定消息的真假,齐女士一宿没睡好。第二天抵达医院,发现自己和肾源特别匹配:“医生通知我第二天手术,我心里老高兴了。从来没发现天这么蓝,心那么敞亮!第二天进手术室,一般人都特别害怕,我根本没有,还沉浸在自己‘捡漏’的兴奋劲儿中没过去呢!”

      器官捐献办公室的协调员告诉本报记者,无论齐女士和刘森等待的时间多漫长,他们都是幸运儿。还有不少移植者,根本没等来适合自己的器官。有一位肾移植患者,手术后发现有排斥。医生让她准备摘除,她怎么也不舍得,最后去世了。医大肾内科的穆护士长告诉本报记者:“有人觉得要肾不要命,这不是傻吗?其实他们并不傻,只是器官对他们而言太重要了。你想,有人等待一个合适的器官,一等就是几年,这过程中,可能还眼见到身边的病友无奈离世,他们对器官的珍重跟健康人完全不同,经过那么漫长的等待,好不容易匹配上一颗肾,有时候那就是她们的命。”

      震惊,在生死前沉默的患者们

      见多了各种器官移植患者,哈医大肾内科的穆素红护士长发现了一个奇怪的现象:很多长期治疗的病人,在面临到底做不做移植,到底治不治病等性命攸关的问题时,往往沉默无语。“走到了生命的末期,掌握患者命运的,往往不是患者,而是他们的家属。”
王凤华护士长就遇见过这样一位病人。“他得尿毒症多年了。原本夫妻两人做酒厂,干的挺不错,他一得病,不仅生意停摆了,就连家里的钱也花尽了。”

      齐女士告诉记者,移植器官给她带来了巨大的改变,手术后的她获得了一次新生。“患病之前,我和丈夫一起做生意,我们白手起家,携手拼搏了几十年。一直忙着工作,根本没什么娱乐爱好,也没去过哪里旅游。刚发现病情时,我总背着家人偷偷哭,自己怎么这么倒霉,年轻时没享过福,好不容易见亮了,又患了这种病?”

      手术后,齐女士原本的生活观念全变了。“医生告诉我,给我捐献器官的,是一位比我大一岁的姐姐。所以如果身体允许,我打算好好出去玩几次,好好地享受生活、享受人生。”
刘森的一家改变更大。王琦告诉记者,生病也不完全是坏事儿,它让我们一起珍惜彼此,珍惜生命。“他没得病前,我们家三口也是各忙各的,有时候也会生气拌嘴。自从病情发展后,我们把每一天都当成生命中最珍贵的一天,尽最大的努力,好好活着。从几年前开始,我们三口每年都去照一次全家福,年年出门去旅行,给彼此留下最美好的回忆。”

      而刘森告诉记者,原本爱喝酒的自己,在有病后先是彻底戒酒,最后连烟也戒了。“戒烟就是移植后的事儿,据说给我捐肝的这个人,生前不抽烟不喝酒,我在人家的帮助下重回健康,不仅要为自己活,也要对得起捐献者。从此我做的每个决定,都不能为了自己,也为人家考虑,别让人家的亲属感觉,捐给你白瞎了。”不仅改变了生活习性,刘森还表示,自己正在考虑签订遗体捐献承诺书,“如果有一天我去世了,也想让更多的患者,像我一样,再获新生。”

      妻子近乎崩溃,但患病的丈夫始终沉默不语。透析了很多年,家人考虑为他移植一个肾。全家十几个人讨论的热火朝天,患者却头都不抬,一声不吱。刚开始,王凤华以为他性格使然,没想到移植成功再见面,丈夫完全换了一个人。“有说有笑的,我这才知道,他是故意对自己的命运保持沉默。”

      穆素红护士长见识过更极端的一个患者:“丈夫来到医大时病情已经很严重了,我们建议他做移植,他妻子不同意,坚持做普通透析。结果透析几次后,发现丈夫恢复不错,妻子连普通透析都不做了。”一家人在病房开会,妻子公开说:“儿子刚毕业,在青岛买了一套房子,哈市的房子我还要住,我们家现在没钱了。要想救他,亲戚就都得出钱。”穆护士长告诉本报记者:“这位妻子一共就花了6万元,医保还会退给她一部分,花几万元救丈夫一条命,有这么难吗?”事实上,妻子真就在最后放弃了丈夫的治疗了。
整个过程,丈夫都在清醒地旁观,看到亲人放弃自己,他一言未发。穆护士长告诉本报记者:“像这样的病人,我们见过很多。你说他们想死吗?当然不是!但他们知道自己让家里花了多少钱,知道即使坚持治病自己也可能挺不过去。他们觉得自己是家庭的累赘。他们也知道,如果亲人真心想救,就不需要自己开口。有的亲人坚持救,他们很感激;有的亲人选择放手,他们也默默承受。”

      不过,接受被放弃的命运不代表不伤心。穆护士长说,这样的病人普遍抑郁、沉默,不愿与医护人员交流。“我们每天早上查房,询问他们到底做不做透析?他们都不出声。只有询问最近情况怎么样的时候,他们才会回答好点了。”不管真好假好,病人都会表示,自己好多了。那或许是他们为亲人找到一个“好借口”:不是他们放弃我,是我好点了。

      恢复,这是一次全新的生命

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