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器官捐献:让爱心跨越一辈子 还需要迈过几道关

[日期:2011-08-06] 来源:  作者: [字体: ]

  这个月,5岁的小荣荣和13岁的小明(化名)成了最幸运的人——因为河南3岁男童小宇的父母无偿捐献小宇(被确诊脑死亡)的遗体(详见早报此前报道),使他们极为难得地获得了肝脏和肾脏的移植机会,生命得以延续。

  说难得,是因为器官之稀缺。目前我国每年大概有150万名患者需要器官移植,其中只有1万人能够做上手术,供需比是1∶150。而在泉州,仅有26位志愿者填写了人体器官捐献登记表。

  “很多患者在漫长的等待中,无望地走到了生命的终点。”一位专家这么说。

  有人将自愿捐献器官称作社会慈善事业最高、最彻底的形式。在中国,遗体器官捐献才刚刚起步,无论是观念革新或是制度完善,都任重而道远。

现状:器官供需1:150

  “技术没问题,关键是没有器官供体,很多患者等着等着,耗费大量的治疗费用,最后都不得不放弃。”一位肾脏医生告诉记者说。

泉州 一个器官百人等待,供体就是这么缺!

  180医院眼科中心,主治医生范大夫告诉记者,眼角膜移植的手术,在180医院已经开展很久了,在技术方面是非常成熟的,但因供体有限,每年能够进行的角膜移植手术少之又少,“能开展10例就算多了”。

  据不完全统计,泉州市每年需要进行眼角膜移植手术的患者约为60名,“但并不是每个人都有机会进行移植手术,慢慢累积下来,需要移植的患者,实际数量远不止60人”。而现实情况是,100个需要移植眼角膜的病患中,只有1个人能够获得角膜捐献并进行手术移植,这意味着,眼角膜的供需比例是1∶100。

  除了眼角膜,肾脏、肝脏也十分紧缺。180医院肾内科程医生估算,整个泉州市在做透析的患者约为1000人,而对于这部分进入透析的尿毒症患者,最好的选择就是换肾。“在没有肾源的情况下,他们只能做透析。”

  程医生提醒,除了正在做透析的这1000名患者,还有很多患者因家庭经济条件有限而放弃治疗或者选择简单治疗。

  而记者从南京军区福州总院了解到,目前该院仍有五六百名患者,在等待肾脏进行移植手术。虽然各地不时传出血库告急的消息,但与器官需求相比,后者的稀缺程度简直要超过“熊猫血”了。

中国需求庞大 捐者寥寥,泉州尚且如此缺乏供体,那么全国呢?

  据卫生部统计,目前我国需要器官移植的患者,每年大概有150万人,其中只有1万人能够做上手术,供需比是1∶150。其中,来源于公民逝世后捐献的器官不到30例。

  “许多患者是在焦急和苦苦的等待中,离开这个世界的。”中国工程院院士、著名肝脏移植专家郑树森曾表示,中国的肝脏等器官移植手术成功率已达到国际水平,但器官供体不足,却严重制约器官移植手术的顺利开展。

  为了改变这种失衡的情况,2010年8月25日,中国红十字会总会、卫生部确定包括浙江在内的11个省、市,启动人体器官捐献宣传、动员和器官分配试点工作。福建厦门是其中的一个试点城市。

  今年3月份,中国红十字会副会长郝林娜在全国人体器官捐献试点工作交流会上通报,截至2011年2月底,通过人体器官捐献试点工作渠道共实现捐献37例(其中广东19例、天津5例、湖南5例、辽宁3例、浙江3例、湖北1例、山东1例),成功捐献器官97个(肝脏30个、肾脏64个、心脏3个),角膜39个,皮肤若干。

然而在美国,仅2009年上半年就有2304例。

  在中国,人体器官的捐献率很低。有调查显示,目前我国人群器官捐献率仅为0.03/100万,与全球器官捐献率最高的西班牙(34/100万)相比,相差1000倍。

  一位肾脏移植的医生告诉记者,由于捐献器官的人很少,以往供体的来源,更多是尸体肾。由于供体的缺乏,在一定程度上也导致非法器官买卖现象的存在。近年来,全国卫生系统一直在打击非法器官买卖。他说:建立国家统一的器官捐献体系,才能推进器官捐献工作的开展,也规范器官的来源。”


【案例】

四年等不到供体

母亲携病儿自杀

安溪11岁的男孩小龙,还在等待适合的肾源进行肾移植手术,他患尿毒症已经4年了,因为等不到肾源,以及长时间的透析治疗,原本穷困的家庭已更为窘困不堪。

2000年1月,小龙出生在安溪魁斗镇大岭村,这原本是一个幸福和谐的家庭。直到2007年,小龙七岁那年,跟着父母去了浙江,在当地一所小学上学。当年11月,小龙的身体出现异样,吃饭时出现呕吐症状。

持续几天后,小龙被带到医院检查——肾功能衰竭,也就是常说的尿毒症。

小龙住进了杭州儿童医院进行治疗,住院2个月零6天,花费五六万元。这笔费用,对于这个靠打工养家糊口的家庭来说是一笔沉重负担。夫妻多方筹措,但是治疗没有进展。医生说,要治好小龙的病,必须换肾。但是,像小龙这样年龄的儿童,很难找到可以匹配的肾源。

眼看春节马上就要到了,小龙一家从浙江回到了老家安溪。小龙的病情得到了家乡各界人士的关注,社会各界纷纷伸出援助之手,为小龙筹集到26万元的治疗费用。

当时10多万元就能换一个肾,小龙父母认为这笔爱心款足够治好小龙的病了,2008年春天,怀着满心的希望,小龙一家赴上海求医。

然而,此行没能为小龙找到合适的肾源。手术暂时搁置,小龙父母先付给医院10万元为小龙寻找肾源。

漫长的等待开始了。这一等,3年过去了。小龙也从医院回到了魁斗家中,在父母的帮助下坚持每天透析,然后每隔一月,就到厦门的医院检查、拿药。每个月的医药费要花去六七千元。

四年过去了,小龙的病情治疗没有进展,而社会各界捐助的26万元除了押在医院寻找肾源的10万元外,几乎全部花光。另外,这个家庭为了给小龙治病,向亲戚朋友借钱,已欠下10多万元的债务。

今年6月16日,在巨大的压力之下,小龙的母亲选择带着儿子轻生,所幸及时被人发现挽救了两条生命。

“一个外地医生来电询问他们家小龙的病情进展。医生说,小孩子的肾源很难找,他们当地有个孩子吃药七八年,都还没找到。”

“这几年等得太难受了,怎么熬过来的都不知道。”小龙的父亲说,等待合适的肾源,成了一家人全部的希望。


链接

“暴走妈妈”陈玉蓉

为了移肝给儿子 暴走减肥7个月

她日行20公里,暴走七个月,只为移肝挽救命悬一线的儿子。她就是2009年“感动中国”人物——武汉一位55岁的妇女陈玉蓉。

20年前,一场突如其来的灾难降临到陈玉蓉家中,当时13岁的叶海斌患上了肝豆状核病变,最终可能导致死亡。经过多方求医,小海滨病情好转但始终无法根治,挽救他的唯一办法就是肝移植。

2009年的春节,陈玉蓉说服了丈夫和亲属,要求把自己的部分肝脏移植给儿子。但检查发现,陈玉蓉有重度脂肪肝,不合适做供体,唯有通过锻炼、减肥来减掉脂肪肝才可以。

医生叮嘱她不能乱吃减肥药,运动也不能太过剧烈,她选择了走路。按照陈玉蓉的计划,一天中早晚各一趟,完成急走。

为了快速减肥,陈玉蓉还严格控制自己的饮食。半个拳头大小的饭团和极少量的青菜,就是她的午餐。由于体力消耗过大,好几次她都差点昏倒。

7个月的时间,陈玉蓉的鞋走破了四双,脚上的老茧刮了又长。渐渐地她发现自己的腰围小了。再次检查的结果让医生大为震惊。“几个月之内脂肪肝完全消失,简直不敢相信!”

2009年11月3日,陈玉蓉、叶海滨母子的肝移植手术顺利完成。 (网摘)


器官捐赠须迈三道关

小宇器官捐献救助多人

小宇的器官捐献克服了不少困难

“我不敢跟母亲说,把小孩的器官捐献了,我也不想让村里的人知道,我不知道他们会怎么看待我们的举动。”小宇的父亲马先生这样说。他们把孩子的骨灰留了下来,跟家里的老人撒了谎:将孩子的骨灰撒在大海里了。

愿意捐献器官的人尚且如此,那些没有捐献器官观念的人更不用说了。这也从一个侧面折射出了眼下器官捐献所面临的难题。

第一道关:伦理关

大爱与传统的纠结

【中国的器官移植从上世纪70年代开始,而一直到2003年,“公民逝世后器官捐献”还是个零。】

今年4月,一条新闻引发了大家的探讨。国家卫生部副部长黄洁夫表示,我国有望年内实现申领驾照时进行器官捐献意愿的登记。但这一举措遭到了众多网友的疑议:“在申领驾照时登记器官捐献,不是在诅咒我出事吗?”

记者就此随机采访了十位市民,问的是同一个问题:“如果是你,你愿意填写捐献遗体器官登记表吗?”几乎无人明确地表达捐献意愿。

“如果是我一个人,我愿意捐献,但是我不能不考虑母亲,她没办法接受。”一名公务员这样回答。有人表示出一些意向,但又陷入更深的顾虑之中。

这些都充分表明阻碍器官自愿捐献的难点在于传统观念。

首先是我们传统上忌讳在生前谈死亡,不愿意考虑死亡之事。过早地谈论或触及死亡,例如领驾照要登记器官捐献意愿,在许多人看来很不吉利,心理上难免抵触。

其次是传统观念中,“身体发肤,受之父母,不得毁伤”和“死后留全尸”的影响根深蒂固。许多人不愿意在死后捐献器官,是为了保留全尸“入土为安”。否则就是对死者的不尊重,家属在情感上也难以接受。

这些固执观念的存在也就解释了,为何中国的器官移植从上世纪70年代开始,而一直到2003年,“公民逝世后器官捐献”还是个零。

可见,要倡导遗体器官捐献,如何改变人们的传统观念,是国人需要迈出的第一步。


第二道关:程序关

流程不明确 手足无措

【登记只是一种意愿的表达形式,在执行中还有不少的问题需要解决。截至2009年6月底,全国各地红十字会累计登记捐献遗体6.78万人,其中实现捐献意愿的仅0.84万人。】

“像小宇这样的危重病人,有捐献的意愿,但实现捐献的过程,我们没有一个很明确、规范的流程,就有些手足无措。”泉州红十字会工作人员郭杰民说,目前红十字会作为一个宣传、推动、沟通的部门,它没有接收器官、遗体的职能。

2007年3月,国务院颁布了《人体器官移植条例》,并于同年5月1日起施行。根据《福建省遗体和器官捐献条例》,地方红十字会负责遗体、器官捐献的登记、咨询、器官移植排序等组织服务工作,是遗体和器官捐献的登记机构。在泉州市红十字会,一名工作人员向记者介绍,目前登记在册的遗体捐献者,仅26例。

“留下的联系方式不少更换了,原本的号码都已经联系不上了。”工作人员告诉记者,登记只是一种意愿的表达形式,在执行中,却还有不少的问题需要去摸索、解决。

记者随机拨打了3位登记者的联系电话,两个号码已经是空号,这两名都是在2006年5月,向红十字会表达了捐献意愿,并且做了登记。而另外一名在今年6月份登记捐献的先生,留下的手机号码也已暂停使用了。

据介绍,目前中国开展的人体器官捐献试点工作,是指面向社会公众,在其身故后自愿的器官捐献,不涉及活体器官捐献。原则上,器官或组织功能良好,没有感染艾滋病或其他严重传染病,没有癌症(除原发性脑肿瘤)者,一般都适合捐献器官。所有的器官捐献者都必须满足自愿、无偿、死亡条件。凡是愿意捐献器官和遗体的个人,都可以在生前通过书面申请器官捐献登记。如果没有登记的,在身故后,其配偶、成年子女和父母也可以书面形式捐献器官和遗体。

一位工作人员说,从登记到一个人身故,中间的时间跨度很长,到真正的遗体捐献,则由指定的执行人来通知红十字会,最后完成捐献。“我们不能随便打电话,跟登记人了解情况,总觉得好像在问人家:‘你还在吗?’确实挺尴尬。”

另一情况是,即使登记了遗体捐献,当事人在几年后,同样可以决定不再捐献。或者,家人在其过世后,照样可以不遵照当事人的遗愿进行捐献。

诸多的考虑和现实,红十字会在遗体器官捐献方面的工作显得有些被动。

统计显示,截至2009年6月底,全国各地红十字会累计登记捐献遗体6.78万人,他们大多是公务员、医务工作者,其中实现捐献意愿的仅0.84万人。


第三道关:法律关

没有补偿机制 捐者权利难保障

【目前,我国尚没有一部关于器官捐献的专门法,来确定捐献者的权利和义务,更谈不上立法激励捐献遗体器官。】

“对于捐献的家庭,在社会保障体系还未完善的情况下,是不是可以考虑给予些必要的补偿?”一名读者看了关于小宇的报道后提出这个建议。他说,为了小宇的治疗,小宇家里背负了两万多元的债务,最后父母将孩子的器官捐献出来了,除了一身债务,没留下任何东西。

郭杰民告诉记者,目前倡导的是无偿、自愿的器官捐献,而补偿的问题需要在相关法律中进一步论证和明晰。在小宇捐献器官后,考虑到小宇父母的困难,泉州市相关部门筹措了两万余元,对小宇的家庭进行了慰问,刚好贴补了小宇在医院的治疗费用。红十字会方面也认为,社会保障体系要跟上,通过社会的力量来共同保障遗体器官捐献家庭和受捐家庭。

目前,我国尚没有一部专门法律,来确定器官捐献者的权利和义务,以及相应的法律责任,更谈不上立法激励捐献遗体器官。

另外,为了防止捐赠的人体器官被用于商业交易,许多国家都制定明确的法律加以禁止,如日本《器官移植法》规定了非法出售人体器官罪、从事人体器官买卖中介罪以及为获利而非法为他人实施器官移植罪等四项罪名。

我国仅有的一部《人体器官移植条例》,虽然也明确禁止人体器官的买卖行为,但在刑法中却并没有针对此一行为的罪名。一度备受关注的全国首例人体器官买卖案,最后不得不以“非法经营罪”判决。而非法经营罪处罚较轻,与器官买卖的社会危害性不相适应。

一些发达国家的经验表明,完整的器官捐献体系包括器官移植管理体系、捐献者登记系统、捐献和分配体系、器官移植临床服务体系等多个部分。而国内目前没有一套完整的器官捐献模式,这项涉及复杂的法律关系和道德伦理关系。

【案例】

亲历器官捐献的一天

7月2日零点,当小宇被接往福州进行移植手术时,奔忙了一天的泉州红十字会工作人员郭杰民才缓了口气。亲历了泉州第一例人体器官捐献的他说:“提供了一次学习的机会,也让我们发现很多缺陷,以后要做的工作还很多。”

没有范本 手足无措

2011年7月1日上午10点多,郭杰民接到了小宇母亲的电话。

“红十字会吗?我的孩子不行了,我们想把遗体器官捐献……”电话那头,小宇的母亲悲伤而坚定。

电话这头,郭杰民有些无措——小宇父母的这个决定意味着,他们已经放弃治疗了,而器官是有时效的,一切要迅速。那除了填捐献登记表之外,还要办理些什么手续?郭杰民飞快地思索着。

一直以来,泉州红十字会接受遗体捐献的登记,但是之前并没有接收的实例。面对这一突发情况,郭杰民和同事有点蒙了。

“没时间想那么多了,赶紧打电话联系省红十字会。”几通电话打下来,还是没弄明白到底该做什么。捐献器官的消息随即引起省红十字会的重视,立即安排专人负责协调。

彼时,小宇的父母正焦急地等待市红十字会的回应。

“你们再等等,我正在联系。”时间紧迫,郭杰民无法详细地向小宇父母解释。他必须先知道该怎么办理捐献手续,该怎么联系接收的医院。

多方联系 谨慎接收

临近中午,郭杰民联系了福州、厦门两地,“他们问我捐献者的血型是什么,我一下子也答不上来了。”因为小宇没做过血型检测,而医院只有知道血型,才能进行配对。

下午一上班,郭杰民开始跑科室,为小宇做血型检测。“知道了这个事,他们也很支持。”郭杰民说,医生很热情地为小宇免费做了血型分析,很快就有了结果。

通过省卫生厅,郭杰民联系了南京军区福州总院。在医院里,刚好有正在等待移植的孩子,血型也配对上了。

晚上9点多,福州总院的专家赶到了泉州,开始对小宇的情况进行会诊。“专家们很慎重,对于判定小宇是否已脑死亡,何时能够进行器官移植等问题,进行了一次又一次的会诊研讨。”

“接收捐献肯定必须在法律框架内完成,这是很严肃的事。”一位参与会诊的专家说,在法律方面,缺乏更为细致的操作性规定。

“登记表格填完了,父母在捐献协议上也签字了,可我总一直在想,是不是哪里还没做好?”郭杰民说,担心的其实就是法律责任的问题。

会诊进行了2个多小时,小宇才被接往福州。一直到了小宇生命停止了,专家才进行移植手术。

南安七旬老人老柯自愿登记捐献遗体

正如一些遗体器官捐献志愿者所言,捐献遗体就是很朴素的想法,希望可以延长别人的生命。

如何保障这一朴素的想法能够顺利实现,同时也让更多需要器官移植的病患能够延续生命,构建完善的器官捐献体系尤为重要。

据有关媒体报道,今年9月左右,我国将出台器官捐献的全面构建体系,其中包括国家器官移植管理体系、人体器官捐献者登记系统等。

设想

年内实现领驾照时

登记器官捐献意愿

据报道,我国有望年内实现申领驾照时进行器官捐献意愿的登记。按照这样的设想,居民在申请驾照时,将对万一遇到车祸等意外情况死亡后,是否愿意捐献自己的器官以及捐献何种器官作出选择。

根据一项调查数据,我国每年有多达10万人死于交通事故,由于没有签署器官捐献,或因时间没有周转妥当等原因,交通事故中的人体器官难被使用。

然而,在一些发达国家,领驾照签署器官捐献,已经形成了制度化安排,比如美国,驾照同时就是器官捐献卡,驾照的正面是开车人的姓名、性别、身高、出生日期以及住址等信息,背面则是一份器官捐献同意书——如果发生死亡,本人将捐出遗体(器官)。

例如,1997年8月31日,英国戴安娜王妃在巴黎遇车祸身亡,她生前是英国红十字会的形象大使,有死后自愿捐献器官的记录。在戴妃遭遇车祸被诊断为脑死亡后,经过迅速匹配,她的肺、肝、肾、胰、角膜和部分皮肤移植给了法国、芬兰、比利时等国的8名病人。

记者从省红十字会了解到,这一想法,目前还没接到通知,也没有开始实施。“如果能施行的话,那对于很多还在等待器官供体的患者而言,真的是个福音。”一位专家在分析时认为,这项工作的推行需要制度的跟进,同样也受制于观念的转变。


建议

建立全省联网的

器官需求数据库

“判定死亡的标准很重要,以往我们都是以心脏停止为标准,而在其他一些国家,多是以脑死亡为标准。”解放军180医院肾内科程医生认为,人体器官有“生命期”,一些患者在脑死亡后,心脏和一些器官的体征还在,但是一旦时间久了,器官衰竭后就用不上了。推行器官捐献试点时,已明确地将国内存在争议的“脑死亡”也列入了器官捐赠者的范畴。

此外,当一个供体出现时,该把这个供体优先给谁?一位遗体捐献登记者说,这是一个器官使用公平的问题,应该有一个覆盖面较广的机构来对捐献的器官进行协调,并出台公平的优先使用标准。

程医生认为,可以给全国需要进行器官移植手术的病患,建一个病患库,一旦器官出现,可以自动比对、配型,同时考虑到器官的保质期,以就近原则提供给需要的病患。

“这个库可以首先实现全省范围内的联网,或者一个区域性的联网。”她说。

“还需要从制度程序上完善。”福建省红十字会赈救部部长蔡康政接受记者采访时表示,虽然此前国家和省两级都分别出台了人体遗体器官捐献相关条例,但遇到一些比较具体的程序操作,还不是很规范、完善。

“我们目前倡导的是身故后的器官捐献,但这毕竟有一个等待的过程。”蔡部长认为,若要真正缓解器官移植的供需矛盾,挽救一些急需器官移植病患的生命,对一些危重病人、突发意外事故中难以挽回生命的伤者的器官捐献动员工作,很有必要。

【案例】

捐献登记者:“我就是想帮别人一把”

“人死了就没用了,过世后把遗体捐出来,医学研究能用上,至少我在死后还能为社会做点贡献。”今年5月,林挺鹏在泉州市红十字会登记,成为一名遗体捐献者。

林挺鹏,1947年出生,今年68岁。他是一位退休的国家技术干部,高级工程师,毕业于中国科技大学。他说自己是一名无神论者。“火化了还污染环境,又得埋葬,不环保。”

一年前,林先生的妻子因癌症过世,看着妻子生前受到病痛的折磨,自己也是痛苦不已。悲伤之余,家人按照传统习俗办理了后事,在外人看来,是风风光光地送走了爱人,却也给林先生留下更多的思考。“麻烦,复杂,以后要是我过世了,还这么让孩子去折腾,那太说不过去了。”

“我想把遗体捐献出去,身体的器官如果能用得上,还能帮一帮别人。遗体用于研究,也有助于提高医疗水平。至少,给在学习的医生们更多机会接触人体,以后临床诊断和治疗方面,也更熟练些。”林挺鹏说,这就是自己捐献遗体的真实想法。

林挺鹏说,妻子一直希望,死后两个人能葬在一起。“妻子病重时,我就跟她沟通过这个意愿。我尊重她按照习俗办理后事的想法,她也尊重我捐献遗体的意愿。”妻子过世后,他提出登记捐献自己遗体的想法,支持的、反对的都有,但是最后,子女们都尊重了老人的决定。

林先生的女儿在泉州上班,成为他遗体捐献的执行人。“我就交代她,死后要及时通知红十字会,或许内脏还能用得上。作为儿女他们也轻松。”

他很清楚这虽然是对自己遗体的处理决定,但根据传统观念,子女们也将会承受很大的压力。于是,当登记完遗体捐献的意愿后,林先生把这个决定告诉了身边的亲戚朋友。“我得让他们知道,这是我生前的安排,我的子女最后是在执行我的遗愿,他们的压力会小一点。”

接受采访时,林先生对自己的捐献决定,表达得很是坚决。他说如果见报,也不需要化名,自己就活在大家身边,希望有更多的人意识到遗体捐献的意义,能成为这个团队中的一员。

记者还与一位吴姓的遗体捐献登记者取得了联系。他认为,遗体捐献是一种科学,也是社会进步的表现。“人死了就死了,如果遗体捐献了,能让一些人得到帮助,为什么不去做呢?”

他说,自己捐献遗体就是很朴素的想法,希望器官可以延长别人的生命。

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第 2 楼
* 匿名 发表于 2013/5/14 9:17:04
怎么加入器官捐献者队伍
第 1 楼
* 晨言 发表于 2013/1/21 11:03:39
在偶像伊能静的引领下,现在的我也有过世后器官全部捐赠的想法