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家族4代人肌肉萎缩 唯一存活者欲捐活体供研究

[日期:2007-10-24] 来源:《法律与生活》半月刊2007年10月下半月总第356期  作者:本刊记者/盛学友 [字体: ]

 “渐冻人”的绝唱

  运动神经元疾病,世界上五大绝症之一,这种疾病患者,全身肌肉萎缩,最后窒息而亡。这种病人被称为“渐冻人”。

  和世界著名物理学家霍金一样,包俊艳也是这样的“渐冻人”。

  这种家族遗传性不治之症,包氏家族4代人中有11人发病,而现在活着的,只有包俊艳一个人。

  虽然生不如死,但是她并未“坐以待毙”,《绝症日记》记录了她生命的变化,也爆出她一个惊人决定——捐献活体供医学研究。

  活体可以捐献吗?

  生命价值与科学价值、个人利益与集体利益发生冲突时,两者关系如何考量?孰轻孰重?如何取舍?

  “渐冻人”绝症日记

  本刊记者/盛学友

  这是一个不幸的家庭。

  1973年,包俊艳9岁,她父亲包祖荣,因患肌肉萎缩性侧索硬化症离开人世,那一年,包祖荣39岁。年轻守寡的母亲常秀英,含辛茹苦地把三女一男4个孩子拉扯到大。

  1994年,包俊艳的两个姐姐包俊清、包俊华,也因肌肉萎缩性侧索硬化症,在一个星期内,相继死亡,死时,包俊华35岁,包俊华33岁。

  2003年,包俊艳又患上了肌肉萎缩性侧索硬化症。  

  肌肉萎缩性侧索硬化症,属于运动神经元疾病,被列为世界上五大绝症之一,患上此病的人被称为“渐冻人”,最后会因为全身肌肉萎缩而窒息死亡。包氏家族中,有11口人患上这种不治之症,而活着的,目前只有包俊艳一个人。

  从2004年患病后,包俊艳开始坚持写日记,记录病情发展和自己的心理路程。  

  记者将包俊艳断断续续写出来的日记,整理并摘录如下——

  (2004年11月)16日

  每天早晨朗诵阿弥陀佛2000声。

  今天是赵秋波的休息日,中午又来倍(陪)我了。赵姐是我在金谷大厦打工时的同事,在我患病其间没有嫌弃我,反而是经常来倍(陪)我。不管上班有多忙多累,一到休息日就来我家。虽说她条件不太好,但每次来她都不空手,弄得我怪不好意思,我就说你能来陪我,我就挺感动的,以后别再买东西。  

  (2004年)11月18日 晴

  心情不错,我妈妈去极乐寺值班,早上刘晓平来电话,聊天心情不错。往《生活报》报社打电话,询问一下我想了很久的事,就是想把我的身体捐献给医疗机构,做研究,不知什么时候有回音?科学这么发达的今天,非典都能克服,怎么就这种病不能治?我就是为了填补医学上的空白,治好和我得一样病的患者。  

  (2004年)11月19日 雾

  今天我妈早上没事,给我问包烧费问题去了。中午回来的,告诉我,产权不是本人的,不能照顾,包烧费还得如数缴纳,听到这些,我非常上火。

  吃过午饭,房户小隋怕我寂寞总爱在我屋和我妈、我三人一起完玩扑克,逗我开心。

  对了,今天打掉吊瓶,黄姐来的,我很感积(激)她,她现在知道我的情况后,打针不收我的手续费了。我很过意不去,因为她也是50岁的人了,家境也不富有,这么冷的天上7楼也并不容易的。     

  2004年11月21日 晴 5度

  今天早晨起床,就感觉不舒服,周身无力,我以为是饿的,吃过早饭后,吃了一些中药,(以前给我二姐开的),不怎么见好转,一动弹上喘周身哆嗦,我没敢知(吱)声,怕我妈担心。

  吃过午饭后,又吃了一次中药,同志霍俊丽来了,聊天过程中挺好的,晚上5点后又周身哆嗦、气喘,很重。吃过饭后,还是喘,紧张感头特别疼,我不知道是不是吃中药导致的,晚饭后没敢再吃,肌劲(一种药物——笔者注)已经停了三天了,明天就买回来了。

  对了,今天打了一瓶18种氨基酸,至今天是第三瓶了,这时胃也不舒服,还特冷,不知什么原因,蒙被睡再说吧,一觉醒来就能好吧!

  (2004年)11月22日 晴

  早晨起来还是不舒服,两条腿还是发抖,心情紧张,头还是疼。

  今天让我弟弟去买药了,世上还是好人多,卖药的经销商郭经理,很同情我,把药价降得比药厂还低给我,还经常打电话跟踪病情,鼓励我放下一切包袱,战胜病魔。

  黄姐来打针,我不大舒服的感觉跟她说了,她建以(议)我停药试试,是不是药的副作用,她在这跟我讨论了半天佛教,我们也就是佛友吧,经常在一起学习佛教理论、念佛,她经常到我家开导我,一定要有信心,病就会好的。。

  下午,刘晓平、刘姐来了,她也是我的佛友,是通过王姐认识的,她特别同情我,知道我请不起佛碟,她就请来送我,给豆油,吃的、穿的,她爱人现在得了肺癌,在化疗期间,她还抽空来给我送碟送书,鼓励我战胜病痛,这让我感激不尽,教导我在家修学佛法,不要胡思乱想,现在真的要认真的念佛了,不能希了马哈的(稀里糊涂的意思——笔者注)。

  晚上不舒服的感觉没了,就是刘姐走后心情不太好的说不清楚,自己扒(趴)在床上练腿,2条腿够不着屁股,让我妈帮忙,总算能够着了,但是不如以前,总觉腿弯特别硬。

  (2004年)11月23日 晴

  昨天告诉我妈不用来了,让她去看病了,我妈为我挺操心的,有病还不舍得花钱去看,硬挺着,她那么大岁数了,我怎么忍心让她带病次(伺)候我呢。

  我在看刘姐送来的一本佛书,加上自己锻炼,发现腿不能蹲了,以前是蹲时间长了或者是盘时间过长,腿弯疼,现在一蹲下腿弯特别疼。现在蹲下不像夏天时把着腿就能起来,现在得跪在地上手肤(扶)东西勉强起来,没别的办法,只能加强锻炼了。多念佛,坚持下去,奇迹没准就出现了呢。!

  对了,昨天半夜的时候,左腿膝盖骨特别疼,疼醒了,不知啥原因,不过这几天,四肢的骨骼,着(“用”的意思——笔者注)手一按都疼。  

  (2004年)11月24日 晴

  今天气温下降了,白天零下3度至零下9度

  今天上午我妈没来,在家熬药呢。我就自己在家念佛加锻炼,无意间,看电视报上登的有一条“省中西医结合研究所附属医院傣医药肿瘤治疗中心”能治疗疑难杂症,就打电话过去,是一位姓张的大夫接的,说能治,疗效慢,疗效长,效果只是能有所好转,费用在2000元左右。他这种说法,对我没有信心,放弃吧,还是在家吃药念佛,加锻炼吧。

  中午我妈熬完药来了,硬挺着难受的身体来给我做饭,我心里好难过,但还是不能表露出来,让她着急上火,只能自己干着急。  

  (2004年)11月25日 晴

  昨天告诉我妈不用来了,早7:40起床,这几天上火,大便不通畅,腿脚也不太灵敏,胳膊也不像原来有劲了,中午做完饭后,端碗进屋时又摔倒了,偏腿坐地,当时疼得不会动弹了,是房户小隋给我抱起来的,当时哭的心都有,但不哭,在床上使劲揉脚,过好半天才过来劲,脚没肿,没断。

  这可能是平时吃盖(钙)的作用吧,我跟小隋说,别告诉我妈,要不她该着急了。晚饭是小隋帮做的,捡的碗,这个房户性格挺好的,怕我寂寞时常逗我开心,有时和我妈一起打扑克,还能帮干点力气活,,人挺好,就是欠房钱,我都不好意思要了,因为我需要钱才出租房,他都欠20天的房费了。  

  2006年7月8日 阴有阵雨 星期六

  好长时间没记日记了,昨晚20点40分突然接到河北老家的电话,叔伯侄女打来的,一夜没睡好。虽然说我能想的开,但又要面临失去亲人的痛苦,因为她也得此病已有一年多了,比我严重。虽说难过,痛苦,还得劝慰老妈啊,说我没事,人总会有这么一天的,你不着急上火就行,你看我这几年不是很快乐的过来了吗?只要活一天就快乐一天,我现在不是自己活而是为大家而活,因为周围的亲戚朋友这么关心照顾我,我也得对得起他们,克服困难,战胜病魔。

  侄女还告诉我,石家庄有家医院能免费为我们治病,这回又有希望了,耐心的等待吧。侄女说话特费劲,气不够用,没有详细问,留下电话号码,今天直接打电话与医院联系,一天无人接听,我想是双休日的缘故吧,等星期一再挂吧。  

  2006年7月11日 星期二 阵雨

  昨天一天电话都没打通,晚上侄女来电话说那个号码说错了,重新留了个号码,留下大夫的姓名。我把电话打过去,人不在,下午,又打,终于找到我要找的刘晖大夫。她详细给我讲解了免费治疗一事,她是河北省石家庄市附属第二医院脑系科,不是她的医院免费治病,而是中华医师协会恩华药业“建动人”(渐冻人)委托二院做一次全国性的肌病患者免赠药物活动,因为我家的遗传病比较特殊,有待遗传导师(李春元院士)研究沟通,是否能来东北,以我为典型案例,然后让我把病历邮寄去供他们参考。

  放下电话,我就整理病历,明天就得寄走,越快越好,早一天用上药就能早一天站起来,我是多么希望能重新站起来呀!  

  (2006年)7月12日 星期三 多云

  早晨5点多就起床了,早上清静,再说也急着邮病历,还得写下我的发病的过程,和家族有关联的事。坐一会,躺一会,到9点终于写完了,让弟妹寄出去了(特快专递),今天特别高兴,因为又有一线希望了。  

  2006年7月17日 星期一 晴

  病历邮走快一星期了,没有回音,很着急,今天又打了一个电话,刘晖大夫告诉我,李春元院士旅游没回来,免费赠药呢给他们华北地区的名额有限。她说跟北京再沟通,让照顾一下,因为我家特殊(我侄女在那看的病)让我耐心等待,等李院士回来直接与我沟通。  

  2006年7月18日 星期二 晴

  我给中华医学会邮去一封救命信,不知收到没有,已经有三四天了,没有回信,这一线希望又破灭了。

  我现在的病情已经发展到底气越来越少了,从今年春天开始不能行走,扶东西还能站立一会。打了三个月的肌肉针,全身肌肉颤抖明显减少,但是从5月份开始右脚脚趾明显的不好使,双脚开始肤(浮)肿。

  2007年9月27日,记者采访包俊艳时,她说:“我在床上坐着,不到十分钟,就发喘,特累,必须得躺下休息,不能坚持写日记了!”

 包俊艳有两个姐姐、一个弟弟。大姐包俊清、二姐包俊华、弟弟包喜顺。父亲因病去世,母亲常秀英把他们姐弟4人拉扯到大。

  他们谁也没有、也不会想到,父亲所患的这种病,会给这个家庭带来灭顶之灾。

  1973年,包俊艳9岁,39岁的父亲包祖荣去世,“我爸得病的症状是,全身肌肉逐渐萎缩,最后是憋死的。”包俊艳说,“那时候,我还小,听妈讲的。”

  肌肉萎缩性侧索硬化症病人患病后无法运动,就像被冰渐渐冻住一样,被称为“渐冻人”,但不影响智力、记忆和感觉,所以又被称作清醒的植物人,活着的木乃伊。人们熟知的《时间简史》作者、英国物理学家史蒂芬·霍金就是这种病人。因为这种病至今也无法治愈,因此被世界卫生组织列为五大绝症之一,与癌症、艾滋病齐名。

  这种病如此严重,还会遗传,这是常秀英一家人“没有想到的”。包俊艳的两个姐姐,同一年患病,一个星期内相继死亡。

  “你的病没法治,花钱也没有用!”

  包俊华1985年和丈夫结婚,婚后生育一子。

  包氏姐妹中,包俊华先发的病,发病那年,她32岁,儿子9岁。

  1993年2月,包俊华做家务时,突然感到胳膊不适,软弱无力,到医院检查,结果诊断为“肌肉萎缩性侧索硬化症”。这种病没有治愈先例,属于不治之症,“没想到,父亲这种病会落到自己头上。”

  本来,充满爱意的家庭,融融暖意会减轻患者痛苦,特别是得了不治之症的病人,更需要温馨的呵护,可精神恍惚的包俊华回到家中后,冷若冰霜的丈夫砸向她的是硬梆梆的话,“你的病没法治,花钱也没有用!”

  没想到,这就是同床共枕8年的夫妻情分!像刀子一样的话,噎得包俊华说不出话来,只觉得天旋地转,两眼一黑,瘫坐在床上,再也站不起来。

  3个月后,包俊华的病情由局部蔓延到全身,不得不住进医院。由于全身肌肉萎缩,包俊华丧失了自主呼吸的能力,成为一个形似骷髅的“活着的死人”,每天需要专人24小时不能间断地挤压胸部才能得以延续生命。这种靠人工呼吸维系生命的状况,一直持续了7个半月她咽下最后一口气。

  每天给包俊华做人工呼吸的,主要是她的母亲常秀英和弟弟、妹妹,唯独不见她丈夫的身影。就是在包俊华病情较为严重但尚能走动时,丈夫竟还强迫她做临时工挣钱,“否则,你就喝粥!”干了不长时间,实在坚持不住病魔的折磨,包俊华才回到家中。

  包俊华没有正式工作,住院治疗又需要大笔钱,可她的丈夫就是拒绝给她钱,“住院期间,他只给过我300块钱。”包俊华只能靠母亲和亲友资助苟且活着。

  后来,包俊华的病情越发严重,脸上没有一丝血色,一米六三的个子,体重不足20公斤,惟一证明她活着的,是暗淡无神的眼睛还能转动,和人沟通,也只能通过她这双眼睛。

  常秀英老人永远不会忘记,1993年11月25日,包俊华很想在有生之年回家看看,看看虽然不大但曾经温馨的家,看看天天只有在梦里相见的宝贝儿子。

  亲人们抬着她艰难地爬向七楼,每抬上一个楼层,都要挤压她胸部,她才能缓解一下。离自己家越近,包俊华泪水就流得越多——马上就能看到家、看到儿子了!

  可是,抬到七楼,婆婆死活不让进家门,无论怎么乞求,无论流多少泪水,都无济于事,亲人只好将包俊华抬回医院。回医院的路上,包俊华哭成了泪人。

  万般无奈的包俊华想到了法律,委托母亲将丈夫诉至法庭,要求给付医疗费和生活费。包俊华胜诉。

  两个大伯哥到医院看望了包俊华以后,再也坐不住了,立即回去将包俊华的儿子领到了医院——这一天是1994年正月初二。

  此时的包俊华,已经没有力气抱一抱儿子、亲一亲儿子的脸蛋,只是让人将她平时积攒下来的4元多钱交给儿子。攥着皱巴巴的零钞,儿子泪湿衣襟。

  在场的人都哭了。

  “就是砸锅卖铁,也要给你治病!”

  包氏姐妹中,包俊清比包俊华大两岁。

  包俊清1993年6月发病,比包俊华晚了4个月。

  和包俊华一样,包俊清也是三口之家,丈夫在一家工厂上班,女儿当年12岁,乖巧伶俐。但是,包俊清却比包俊华幸福——丈夫对她的态度是,“就是砸锅卖铁,也要给你治病!”

  “他还说,只要我有一口气,就要为你治病!”当时和妹妹包俊华住在同一个医院、病房只有一墙之隔的包俊清,提起丈夫赵某不由得感慨万千,“要知道,不是每个做丈夫的,都能做到这一点。想想可怜的妹妹,我知足了!”

  有一次,赵某从报纸上得知石家庄能治这种病,马上买好火车票前往治疗。从石家庄返哈尔滨路过北京时,赵某突然发现妻子一下子憔悴了许多,刻在妻子眼神里的痛苦与焦虑让他意识到,“恐怕她今生今世再也来不了北京了”。

  在他婉转的劝说下,舍不得花钱的包俊清,和丈夫一起在北京度过了愉快的10天,故宫、颐和园、圆明园……都留下了他们的身影。登长城时,赵某背着包俊清,攀到最高端时,衣服都湿透了,“汗水像下雨一样”。

  每天不到5点钟,赵某就得起床,帮助包俊清穿衣、洗脸、做饭、喂饭,有时顾不上吃早饭就上班了,晚上下班后既当爹又当妈,每天都要忙乎到半夜。单位休息时,陪包俊清唠嗑、散心,之后是打扫房间卫生、洗衣、买药……记者那个时候看到的赵世文,足足老了十多岁,又黑又瘦。

  包俊清的婆婆心地善良,劝赵世文把媳妇接到她家,“我身体还行,可以侍候她,你也减轻点负担。”但常秀英死活不同意,不想再给赵家添麻烦,并真心劝赵某“再找一个”。赵世文泪水“刷”地滚了下来,“妈,你别这样想,我不可能这么做!”“你找到对象,我会对她像对待小清一样,你还是我姑爷……”老人的肺腑之言,让赵某泪如泉涌。

  姐妹俩患病时间的间隔并不长,可包俊华住进医院才半年就气息奄奄,而包俊清自己呼吸基本正常,在家人帮助下尚能站立行走。

  记者采写的关于包氏姐妹不同命运的报道,在《法制日报》、《中国青年报》等媒体发表后,央视《焦点访谈》也予以关注并进行了报道。社会各界在谴责包俊华的丈夫无情无义的同时,纷纷向她们伸出了援助之手。捐款捐物的、免费治疗的……爱心纷至沓来。

  包氏姐妹一下子沐浴在社会大家庭的温暖之中,善良的人们也期盼着奇迹的出现。

  “一个星期之内,我送走俩女儿!”

  但是,奇迹并没有出现。

  1994年6月1日19时左右,记者在医院306病房看到的包俊清消瘦憔悴,和妹妹包俊华几乎没什么两样。包俊清的婆婆眼里噙着泪水说:“小清可能不行了……”在一旁来回走动着的赵某一句话也讲不出来,只是一个劲地流泪、抹泪,再流泪、再抹泪。

  19时30分,包俊清的眼里流露出来的是焦虑、无奈,还有一丝眷恋。

  19时35分,包俊清那双和人沟通的眼睛,再也没有睁开,脸上的神情,似乎没有更多的痛苦,“她知道早晚会有这一天,这一刻,她解脱了,因为她知道,我们再也不会为她受苦受累了!”赵某再也控制不住久憋心中的情感,几步奔到走廊,失声痛哭。13岁的女儿,抓着妈妈渐渐凉了的手,哭得死去活来。

  在308病房正在为二女儿包俊华做人工呼吸的常秀英老人,踉踉跄跄地跌进306病房,没有任何表情地为大女儿梳理着头发,最后还是控制不住,抓住包俊清的手,哭出了声:“小清,妈对不起你,妈只顾照顾你妹妹了,没有照顾你,妈对不住你呀……”

  病房里的空气,在那一刻,似乎凝固了。

  6月3日上午,刮起了好大的风,太阳躲进云层,天空灰蒙蒙的。火葬场的哀乐让人愁肠欲断。不久前还能蹒跚扶墙而行面对摄像机镜头讲话的包俊清,转眼之间,却化作了一缕青烟,永远地离开了人世,离开了她深爱着的丈夫和聪明懂事的女儿,还有她牵肠挂肚的妹妹包俊华!

  尽管人们隐瞒着姐姐离世的消息,但包俊华还是从妈妈几近绝望的目光中发现了什么,她哭了,没有声音,只是“哗哗”地流淌着无尽的泪水。她哭了整整一天,接着便是几天几夜滴水不进,她想不明白,比自己发病晚、病情也没有自己严重的姐姐,怎么会一下子走在了自己的前头啊?

  包俊华曾经9天9夜一口饭没吃、一滴水未进,妈妈为奄奄一息的她穿好了衣服,可大难不死的她竟然奇迹般地活了过来。

  但是,姐姐去世后,包俊华一直非常消沉,精神崩溃,开始厌世。

  6月5日18时30分,包俊华用眼神示意赵某,似乎有什么话要说,赵某来到她床头,常秀英做“翻译”——原来,包俊华是在求姐夫一件事,“我一辈子住在十分拥挤的小屋里,不足7平方米,每天都憋得难受。我以后,再也不想住那种小屋了。我走的时候,你要为我买一个大的骨灰盒,下辈子住得宽敞、舒服些!”

  赵某一个劲儿地点头,但泪水早已盈满眼眶。见姐夫答应了自己,包俊华脸上露出一丝不易觉察的笑意。而在一旁为包俊华做人工呼吸的常秀英,泪水、汗水交织一起,“刷刷”地滚淌下来。

  6月8日13时零5分,包俊华的心脏停止了跳动——可以得到些许安慰的是,包俊华在闭上眼睛前,终于又一次见到了自己的儿子,但那时的包俊华,连“眨眼说话”的力气也没有了……

  6月10日上午,在火葬场,包俊华的丈夫最终还是了却了包俊华的遗愿——为她买了一个与包俊清一样大小的骨灰盒,而存放骨灰盒的地方,和姐姐包俊清相邻。

  两个亲生女儿相继发病、相继住进医院、又相继离开人世,“一个星期之内,我送俩女儿!”那段日子,常秀英老人遭受了世人难以想象的痛苦的煎熬,一直过了很久,老人才从悲痛中醒过劲儿来,“我这两个女儿走了,可我还有一个女儿和一个儿子,我还是放心不下啊!”

  老人的这种担心,十多年以后,再度变为事实——三女儿包俊艳也发病了!面对这样一个残酷的现实,常秀英苦笑着说:“我们这些活着的,要好好地活着,已经逝去的两个女儿,希望她们在天堂生活得更好!”

活着的渴望中止噩梦

  包俊清、包俊华在1994年6月相继死亡之后,常秀英老人总是在担心,不幸是否还会吞噬她这个残缺的家庭?

  老人的担心,不是没有根据,经中国医学遗传学国家重点实验室副教授蔡涛调查,包氏姐妹的不幸是由于家族遗传引起的,当时包氏家族4代人中有7例发病。

  老人担心的情况,还是发生了,发生在10年后的2003年。

  2003年,包氏姐妹中的老三包俊艳,也患上了肌肉萎缩性侧索硬化症,“和我两个姐姐相比,我一是发病时间比较晚,二是病情发展比较慢,”包俊艳说,“发病至今已经4年了,我还能自由呼吸,我为此已经很幸福了!”

  截止到本刊记者发稿时,包氏家族已有11人患病,其中10人已经离开人世,“目前活着的,就我一个人。”包俊艳说,“活着,就得对得起所有活着的人。”她一直希望能为医学发展做点什么,“我一直想捐献活体,只要有益于医学发展,要我哪儿,我都舍得!”

  “多一会儿都没呆,拿到结果,直接买票,坐车返回来了,当时什么心情都没有了!”

  2003年3月,包俊艳走路时,感到两条腿没劲儿,包俊艳没当回事,“总以为是干活累的”,到了7月,蹲下来再起来,感到有点费劲,“还是没有当回事”。

  8月的一天,像往常一样,包俊艳坐公共汽车上班,发现两条腿似乎不听使唤,上车时,手没把扶手,一只脚蹬上踏板,另一只脚却使不上劲,整个人掉了下来,“走路感觉累,像原地踏步,干着急使不上劲,我开始害怕了”。

  包俊艳请假后,到医院检查,“我说可能是腰间盘突出,压迫神经,也是按这个治疗的,”包俊艳介绍,一直到2004年2月,治了半年时间,还是没有好转。

  “10多年前,一位专家说过,我家不会再有人得这病了,两三年后也真没发病,我心里就没了这个病的概念。”

  2004年3月,在弟弟劝说下,包俊艳到医大二院神经科检查,听完家族遗传病史的陈述后,她仰脸躺着直接起不来,必须翻身才能起来,专家看了看,说患的是肌肉萎缩性侧索硬化症,“医生没用仪器,用肉眼一看,就说是,我就是不相信,我不可能得这病。”

  包俊艳自己偷着赶到211医院,做了一次仪器检查,结论还是这种病,“因为也讲了家族遗传史,大夫受误导,先入为主,认为我患了这病,我总觉得是这样的。”

  3月15日,包俊艳和母亲到了北京,呆了半个月后,权威专家做出诊断,包俊艳属于运动神经元肌肉萎缩——这一次,她们没有陈述遗传病史,“使用了科学仪器,做了活细胞检查,穿了刺的。”

  看到这个诊断结果,包俊艳当时就懵了,“我们多一会儿都没呆,拿到结果,直接买票,坐车就返回来了,当时什么心情都没有了!”包俊艳说,她当时的感觉,好像不赶紧回家,就再也回不去了,“当时的心情可不好可不好了!”

  “我妈很刚强,她嘴里不说,但内心痛苦,”包俊艳说,“妈总劝我,我也劝她,既然得病了,就得面对。”

  火车到达哈尔滨站后,弟弟包喜顺接的站。回家的路上,姐姐病情确诊情况,包喜顺一句也没问。第二天,包俊艳把结果主动告诉了弟弟。弟弟说,好好活着,慢慢治吧,“和两个姐比,你能享点福!”

  包俊艳认为想多了是负担,“你愁一天也是愁,乐一天不也是活着吗?心态调整好了,正确对待它。我妈那么大岁数了,我还有一个弟弟,我一天愁眉苦脸的,他们咋活呀?现在,他们不都在愁我吗?不为别的,为我妈我也得挺着!”虽然最低生活保障每月只有200多元,但包俊艳很满足,“能活着,就很好了!”

  “要用哪儿,我给哪儿,这活着研究总比死了研究强嘛,医学上这病不应该不能治!”

  “活着就有希望!”这是常秀英老人总挂在嘴边的一句话。

  3个女儿,已经“走”了两个,而如今,这个最小的、也是惟一的一个女儿,也要“走”两个姐姐“走”过的路……老人不敢再往下想,心中的血和泪水,已经流干,再也流不出什么来了,“只要她多活几年,我这个当妈的,就知足了!”老人唠叨着,无论怎么讲,包俊艳也比两个姐姐的命好,“一是发病晚,比她俩姐晚了整整10年,这10年,多幸福啊!二是病情发展慢,到现在,已经4年多了,还能自由地呼吸,这多好啊!”

  只要能活着、能呼吸,就已经很幸福、很知足了——这种作为活着的人的最低最基本的要求,也成为这位饱经沧桑的老人的一个奢望——她脸上掠过的那一丝不易觉察的惬意和宽慰,让记者鼻子发酸、眼窝发热……

  包俊艳盘坐在床上,听着老人和记者的对话,泪水“哗哗”地滚落着。“都40多岁的人了,咋还像个孩子?”常秀英侧过身子,给女儿抹了一把眼泪,“现在这社会,技术发展这么快呀,活着就有希望!”

  “姐,好好活着,不管怎么活着,有这个人在,总比没这个人强!”弟弟包喜顺也经常这样对她说。

  常秀英以前跟儿子一起生活,但包俊艳发病后,老人就总是到她这边来照顾她。到了2004年岁尾,包俊艳走路十分费劲了,上一趟七层楼,得半个多小时。包喜顺对老人说:“妈,我这儿你不用操心,把我姐侍候好了,比啥都强,你就别过来了,在她那头吧!”

  2005年1月,常秀英搬到包俊艳那里,“我妈和我一起生活,也不再让我做饭了。”也是从那个时候起,包俊艳就有一个大胆的想法,“我一直想捐献活体,供医学研究,要用哪儿,我给哪儿,这活着研究总比死了研究强嘛,医学上这病不应该不能治!”

  包俊艳最想说的话就是,尽快研究出治疗这种病的方案,让患者尽早解脱痛苦,“病人痛苦,家人也痛苦。我家这种情况,病人死了以后,活着的人还得遭罪——因为还有好几代人,谁敢保证这病不再遗传了呢?”

  这种病对于包俊艳来说,难以承受的压力除了来自于病痛本身,更来自于家族遗传所带来的心理伤痛——

  奶奶瘫痪了七八年后,于1948年去世。

  1972年,40多岁的二大爷包世瑞病世;1973年,39岁的父亲包祖荣病逝;1980年,37岁的老叔包世友病逝。

  1994年6月,35岁的大姐包俊清、33岁的二姐包俊华病逝;2007年3月,53岁的叔伯姐姐包桂荣(包世瑞的女儿)病逝。

  叔伯哥哥(包世瑞的儿子)的3个孩子——25岁的大女儿包巧双1994年秋天病逝;27岁的儿子包占良2003年病逝;33岁的二女儿包巧芬2006年9月病逝。

  包氏家族中,4代人男女老少11口患病,如今已有10人离世,其中男性4人、女性6人,年龄最大的是53岁的包桂荣,但她从发病到死亡时间最短——2006年7月发病、12月确诊,今年3月便去世了。

  “这些亲人,一个个都‘走’了,”包俊艳伤感地说,“现在活着的,就剩我一个了,我们姐弟还都有孩子,这病还会不会遗传给我们的下一代呢?”

  两个女儿相继去世后,常秀英老人的这种担忧,如今也成为了包俊艳和包喜顺姐弟两人的疑虑,这种疑虑一直萦绕在心头的包俊艳“从2005年就想捐献活体供医学研究,尽快找到治疗方案!”但这种想法她一直没告诉妈妈和弟弟,“怕他们担心,怕阻止我捐献。”

  2006年3月15日,哈尔滨电视台报道了一对姐弟换肾的故事——姐姐郑长娟病情严重急需换肾,同患肾病的弟弟打工为姐姐挣换肾的钱,包俊艳“被感动得直掉泪”,3月19日,她给电视台的编辑写了一封信,“与其在家等死,不如捐肾拯救一个濒临死亡的少年,挽救一个破碎的家庭,这是我的心愿。”

  包俊艳在信中介绍了自己家庭的不幸,如果她这种情况不能捐肾的话,她恳请电视台把她捐献活体的心愿报道出去,为了弥补世界医疗科技领域空白,无偿地配合研究此病的各大院校和医院临床实验,“用血就抽血,用脊髓就抽脊髓,只要有益于医学发展,要我哪儿,我都舍得!”包俊艳说。

  但是,这些想法,包括给电视台写信,她都没有告诉妈妈和弟弟。3月23日,电视台来家里采访,“我妈才知道这事,但她拗不过我,也就无可奈何了”,包俊艳说,她弟弟当时没在家,不知道电视台采访的事。

  3月28日,哈尔滨电视台播放了包俊艳的采访报道。

  报道播出后第二天,包俊艳的儿子来看她,这个时候,他才知道妈妈得的是“和二姨一样的病”。包俊艳说,她一直对儿子隐瞒自己的病情,不想让他有后顾之忧,“儿子也挺可怜的,我对不住他,1997年我和他爸离婚,他跟着爸爸,那年他才10岁,我对他关心不够……”

  弟弟看到报道后,当天就过来找她,发了火,死活不同意捐献活体,“有你这个人坐在这里,能说活聊天,要是捐了活体,还能这样吗?你死不死、活不活的,你不遭罪啊?哪怕你死了以后,你要是同意捐赠的话,我帮你办手续,但是,人活着,就是不能捐!”

  “假如你死了也就死了,我知道你这个人没了!现在你虽然不能动弹,但是个活人不是?只要你活着,我怎么侍候都行,累点不怕,能看到人呀!要是捐了活体,整个人给整走了,我得多闹心哪!”常秀英说。

  但是,常秀英老人经不住包俊艳的“天天开导”,时间长了,“我妈也就不阻拦我了。”

  包俊艳继续给新闻媒体写信,希望帮捐献活体,但都没成功,“他们咨询后告诉我,捐活体这事儿,没有先例,办不了。”

  捐献无门之后,包俊艳更冷静了,还是和以前一样,天天祈盼奇迹早出现,不希望再留下遗憾,“女儿们没有一个能为老妈养老送终的,都是她老人家为我们操心,辛苦了一辈子,老年也没享着福,我现在又是这种状况,作为女儿,我很遗憾,”包俊艳说,如果有来世,“我还做她的女儿,回报她老人家!”

  对于孩子,包俊艳也放心不下,“希望医学早日出现奇迹,等孩子将来真要发病,也能得到有效治疗!”

专家:活体捐献不可能实现

  为了能够尽早结束“渐冻人”无法治愈的绝望,包俊艳希望捐献活体,“只要有益于医学发展,要我哪儿,我都舍得!”结果却是处处碰壁。为什么这高尚的理想却无法得到呼应呢?

  医学专家:捐献“活体”法律不允许

  “捐献整个‘活体’是不可能的,全世界的法律都不会允许!”中华医学会器官移植学分会副主任委员、卫生部器官移植重点实验室主任、教育部器官移植重点实验室主任、武汉同济医院器官移植专家陈忠华教授明确地告诉本刊记者,包俊艳的想法不可能实现,

  陈忠华进一步解释说,活体包括器官和组织,不可再生的器官和组织是不能活体捐献的,可再生组织、体液可以捐献给医学研究,“但前提必须是有这样一个课题研究小组,否则便会捐献‘无门’!”

  可再生组织、体液包括血液、唾液、脑脊液、骨髓等,“脊髓不能再生,因此不能捐献脊髓。脊髓全部没了的话,人还能活吗?”陈忠华说,“脊髓捐献了,不是瘫痪,就是死亡,多惨啊,想都别想!”陈忠华认为,这其中包涵了一个伦理学问题,“特别是还有一个安乐死的因素。不管你目的多么伟大,只要提前结束了病人生命,你就充当了杀人角色。”

  对于包俊艳“活着时供医学研究”的想法,陈忠华认为“这是不可能的”,“这只是她的一个想法而已。”陈忠华说,取活体的某些组织做医学科研,也要经过严格的审查,经过医院伦理委员会同意,并且必须符合当事人知情同意、无伤害论等基本原则。程序很严格,手续很繁杂。包氏家族成员同意医学科研机构采取血液,同意对其基因进行研究,对家族遗传史进行研究,“这已经很伟大了,已经做了贡献了。”

  生命伦理学专家:崇高不能超越生命

  我国著名生命伦理学专家、昆明理工大学社会科学学院院长韩跃红,就包俊艳捐献活体供医学研究问题,接受本刊记者采访时认为,医学和研究行为必须以不伤害病人和受试者的生命、健康为前提,既便是为了发展科学,也应优先考虑受试者的安全,“生命是最高价值,即便是发展科学,不管有多高尚的目的,都不能伤害人的生命和健康!”

  根据《纽伦堡法典》、《赫尔辛基条约》以及国内外等有关伦理规定和文件,科学研究与发展,要以不侵害任何人的个体生命权和健康权为前提,要把病人的生命、健康和治疗效益放在第一位,“因为人的生命是最高价值”。  

  “因此,个人的生命权和健康权,高于发展科学的需要。”韩跃红认为,这并不是说任何人在任何时候都不能也不要为科学发展做出一点贡献和牺牲,“关键是所造成的损伤是个人所能、所愿意承受的,并且不会导致对未来健康和生活的严重影响。”

  对于功能性损伤,虽然病人当时会很痛苦,但这种损伤是可逆的,可以恢复,并不会影响其生活。韩跃红介绍,包俊艳捐献可再生的、伤害极小的组织,如一定量的血液、脑脊液等,供医学研究的话,“不仅可以理解,也是可行的,但需要有一个研究单位出于科研需要而接受捐赠,并经一定的程序,如经过伦理委员会的集体审查,以确保她是在没有任何压力、胁迫、欺骗下知情同意的。”

  但现在没有任何人胁迫,包俊艳自愿捐献活体,目的是为了供医学研究,解除更多病人的痛苦,为什么还是不被允许呢?“所以,包俊艳这个案例,具有典型性和代表性。”

  韩跃红认为,确实有很多人认为献身科学很崇高,“但再崇高,也不能超越人的生命价值。科学最终也是服务于人的。如果为了发展科学,而用活人或活体器官作试验,就彻底背离了科学的宗旨。”

  如果我们容忍以科学的名义去侵害哪怕是一个残疾人的生命健康权,那么就意味着科学可以突破不伤害人的道德底线,科学家的人身伤害行为可以非常特殊地免于道德、法律约束,“这显然是荒谬的。”韩跃红认为,“有一种道德底线,是不能突破的,那就是法律规范。”立法时,进入法律规范的,首先是要合乎伦理的,“法律不仅要有效,而且还要合乎伦理。违反人类普遍认同的道德准则的法律就是恶法。”

  “没有充足的理由,不能剥夺任何人的生命权,也不能侵害任何人的健康权——这就是一个底线。”韩跃红告诉本刊记者,包俊艳活体捐献不可再生器官或组织,在法律上不被允许,“理由一是可能会影响到捐赠者的健康,严重时可能会危及其生命;二是法律如果允许活体捐献不可再生器官或组织用于科学试验,意味着这种法律以及它所代表的国家极其蔑视个人的生命价值,这将对整个社会的价值观、道德观产生非常有害的引导作用。”

  人的生命权和健康权,在各项人权中,是位阶最高的,“即便是出于发展科学的需要,也不能侵害人的生命权和健康权。正如《纽伦堡法典》所申明的:人体试验效果对于受试者的重要性,必须始终大于对科学研究和对人类社会方面的意义。

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